„Dla mojej córeczki diagnoza była jak wyrok śmierci. Nie miałam pieniędzy. Patrzyłam jak moje dziecko umiera”

Całe życie się czegoś boimy

Gniewu rodziców. Trudnego sprawdzianu w szkole. Dentysty i pająka na ścianie. Szefa i ciemności. Zdrady i przyłapania na jakimś grzeszku. Boimy się zakrętów i nowych początków. Ale dopiero kiedy stajemy się rodzicem, poznajemy prawdziwą otchłań lęków i strachów.

Całą ciążę słyszałam, że coś może pójść nie tak. Wód było trochę za mało, szyjka macicy skracała się nieco za szybko, serce dziecka biło zbyt nierówno. Ciągle jednak była nadzieja, że jak więcej poleżę i odpocznę, mniej się będę stresować, wszystko będzie w porządku. Nie było.

Ciążę udało mi się donosić. Poród też poszedł w miarę gładko. Gdy pozwolono nam wyjść ze szpitala, myślałam, że teraz zacznie się ta spokojniejsza część życia. Oczywiście, obejmowała nieprzespane noce i zmęczenie, ale miałam wreszcie w ramionach moją córeczkę. Bezpieczną, całą i zdrową.

Kiedy więc pediatra skierowała nas po paru miesiącach na dodatkowe badania, bo coś ją zaniepokoiło, byłam spokojna. Oj, wielkie coś, że Zosia nie garnie się do przekręcania z boku na bok ani nie próbuje trzymać główki w górze…

Diagnoza dosłownie zwaliła nas z nóg

Kompletnie nie spodziewaliśmy się diagnozy, po której już zawsze mieliśmy inaczej patrzeć na córkę. Trzy litery mrożące rodzicom krew w żyłach. Straszna choroba, która rozwija się podstępnie i cicho, żeby zaatakować i zabić. Pamiętam, że poczułam, jak cała krew gdzieś odpływa. W jednej chwili, choć było ciepło, końce moich palców stały się lodowato zimne. Czułam każde uderzenie serca, które nagle jakby zwolniło, choć nadal biło wyjątkowo mocno. Spojrzałam na męża. On też był blady jak ściana. Lekarka siedziała naprzeciwko nas z poważną miną i nie wyglądało na to, żeby istniał jakiś margines błędu w jej diagnozie.

Zosia spała spokojnie w nosidełku i nie miała pojęcia, jaki dramat się rozgrywa. Właśnie dostała wyrok, zapisany w genach, a my nie mogliśmy nic zrobić, żeby ją przed nim ochronić. Siedziałam na niewygodnym krześle zmieniona w kostkę lodu. Było mi zimno, nie mogłam się poruszyć, nie mogłam wydobyć z siebie słowa.

Przerażenia, jakie mnie ogarnęło, nie da się porównać z niczym, co czułam wcześniej. Żaden strach czy lęk, jakie dotąd przeżyłam, nie umywały się do tego doświadczenia. Co więcej, były one zupełnie nieistotne. Nagle wszystkie stresy z poprzednich lat, obawy o coś, lęk przed czymś, niegdyś poważne, zbladły i wyparowały. Teraz istniał tylko strach o Zosię. O to, jak długo uda się ją chronić przed chorobą, która próbowała nam ją zabrać.

– Jest lek. To znaczy terapia – poprawiła się pani doktor. – Koszt to około osiem milionów złotych. Nierefundowany. Rodzice prowadzą zbiórki i niektórym udało się wygrać z czasem, a tego czasu nie ma zbyt dużo. Im młodsze, lżejsze dziecko, tym lepiej. Musicie się państwo zdecydować jak najszybciej. To ogromna kwota, ale to jedyna szansa dla Zosi.

Wróciliśmy do domu, nie pamiętając za bardzo, jak to zrobiliśmy. Zosia dalej spała. Tomek milczał i wpatrywał się w ścianę, ja siedziałam przy łóżeczku, patrzyłam na moje dziecko, na mój wyczekany cud i płakałam.

Nagle wszystko inne przestało się liczyć

Mój powrót do pracy, kredyt na mieszkanie, całe życie. Strach, który mną zawładnął, był najważniejszy. Wzięłam śpiącą córkę na ręce, chcąc poczuć jej ciepło. Chciałam, żeby tym ciepłem ogrzała także mnie, chciałam poczuć jej chęć do życia, wolę walki. Bo ja mogłam tylko płakać i rozpaczać.

Załamałam się i przestałam być sobą. Zawsze lubiłam działać. Nie rozważałam wszystkiego miesiącami, nie dzieliłam włosa na czworo, ale teraz przerażenie wyssało ze mnie całą energię. Byłam jednym wielkim strachem. Siedziałam, tuląc maleńką do siebie i poddając się temu, co mnie pochłaniało. Nie było mnie, znikałam. Był tylko strach.

– Napisałem do jednej fundacji. Zaraz będę pisać do kolejnej – Tomek stanął w drzwiach pokoju. – Nie mamy wyjścia, wygramy z tym!

– Boże, Tomek… – rozpłakałam się jeszcze bardziej. – Nie uda się, stracimy ją. Tak się boję, tak potwornie się boję… A jak nie zdążymy?

– To nie marnujmy czasu! – huknął.

Reakcja fundacji była błyskawiczna. Zbiórka ruszyła. Codziennie rano, kiedy tylko wstałam, spoglądałam na zielony pasek, który oznaczał postęp. I codziennie rano byłam tak bardzo wdzięczna zupełnie obcym ludziom, którzy dzielili się tym, co mieli, z naszą córką. Chcieli ratować jej zdrowie i życie, a przy okazji nasze.

A jednak wciąż tyle brakowało do pełnej kwoty, która była gigantyczna! Nie do zarobienia, nie do pożyczenia, chyba tylko napad na bank by nas ratował. Każdego dnia się bałam. A jeśli dziś nikt nic nie wpłaci? Jeśli niewiele osób udostępni naszą zbiórkę? Jeśli nie ruszymy choć o krok do przodu?

Czas był naszym wrogiem

Jeśli stan Zosi dramatycznie się pogorszy i trafi do szpitala? Może patrzę na nią ostatni raz?! To mnie wykańczało. Ciągła obawa o życie mojego dziecka. Każda czynność była naznaczona tym strachem i pytaniem: a jeśli się nie uda? Trzęsące się dłonie. Drżenie ust. Zimno mrożące do szpiku kości. Tak wyglądała moja codzienność.

Wyznaczano nam terminy kolejnych konsultacji, na których dowiadywaliśmy się, że istnieje jeszcze szansa na uratowanie Zosi, ale terapia powinna zacząć się zaraz, najszybciej jak się tylko da. Zielony pasek posuwał się do przodu, jednak o wiele za wolno, by dawać nam nadzieję, że zdążymy.

I nagle dostaliśmy informację, że wszystko musi odbyć się natychmiast, bo stan naszego dziecka się pogorszył. Na koncie brakowało połowy kwoty i nic nie dały prośby o rozpoczęcie terapii oraz odroczenie płatności. Dozbieramy, wpłacimy, na pewno, ale ratujcie Zosię. Teraz!

Gdy usłyszałam ostateczną odmowę, zemdlałam. Wcześniej czułam jeszcze, jak cała się trzęsę, kompletnie bezradna wobec tego, co się działo. Nie miałam żadnej władzy, żadnych możliwości. Sprzedaliśmy już wszystko, co mieliśmy cennego, przyjaciele pomogli, jak tylko potrafili, krewni wzięli jakieś pożyczki w bankach, by zasilić fundusz ratowania Zosi, ale to wszystko było za mało… Za mało!

Mogłam dać jej całą moją miłość, wszystkie moje siły. Dla jej dobra pozwoliłabym wyciąć sobie wszystkie potrzebne jej organy. Ale nie mogłam jej dać wystarczająco dużo pieniędzy, by żyła! Nigdy wcześniej nie uważałam się za biedną. Do teraz. Kiedy ocknęłam się z zimnej, bezdennej czerni, ręce nadal mi się trzęsły. Nie wiedziałam, jak mam dalej żyć, jak zrobić choć krok. Byłam przerażona jak nigdy dotąd, choć sądziłam, że osiągnęłam już dno tej otchłani. Widać była bezdenna.

Anonimowy darczyńca wpłacił brakującą sumę

Dwa dni później, kiedy głównie siedziałam przy łóżku mojego maleństwa i płakałam, głaszcząc jej jasne loczki, próbując zapamiętać jak najwięcej z tych ostatnich chwil, które były nam dane, lekarka przybiegła z nowiną, że Zosia leci na terapię. Chwilę potem zadzwonił Tomek i powiedział, że ktoś wpłacił całą kwotę, której brakowało. Anonimowo. Cztery miliony złotych. Cud. Znowu się popłakałam, ale tym razem ze szczęścia.

Zosia jutro kończy trzy lata. Terapia, którą zastosowano, zadziałała. Córka rozwija się normalnie, cieszy się życiem i poznaje świat. Strach o jej życie nigdy mnie jednak nie opuści. Odczułam niewymowną ulgę, gdy okazało się, że Zosia rewelacyjnie zareagowała na terapię. Ale nigdy nie można być pewnym, że wszystko udało się w stu procentach. Może kiedyś choroba wróci?

Zawsze będę patrzeć na moją kruszynkę tak, jakbym widziała ją ostatni raz. Każda jej niedyspozycja, choćby najdrobniejsza, wywołuje atak paniki. Nie umiem sobie poradzić z tymi napadami lęku. Paraliżują mnie, serce próbuje wyskoczyć z piersi, tłukąc się o żebra, cała oblewam się zimnym potem. Tomek musi przejmować wtedy dowodzenie. Ja jestem kłębkiem nerwów zamkniętym w kokonie przerażenia. Nic tego nie zmieni, nie pomogą żadne terapie, psycholodzy, psychiatrzy, leki ani czas. To po prostu strach o moje dziecko, który będzie towarzyszył mi do końca życia.